Huntington
Regionaal Expertisecentrum
De ziekte van Huntington is ingrijpend voor het leven van de patiënt en zijn of haar familie. Naast het feit dat de ziekte heftig is en op dit moment nog niet te genezen of af te remmen, krijgen zij ook met tal van andere onderwerpen te maken. Er is vaak weinig begrip en kennis. Daarnaast speelt ook de erfelijkheid een grote rol binnen gezinnen en families. Gespecialiseerde zorg en ondersteuning in een vroeg(er) stadium van de ziekte kan de patiënt en familie enorm helpen. Het Regionaal Expertisecentrum van Land van Horne heeft ervaring sinds 1982 en zet deze kennis graag in, voor zowel de patiënt als de familie, in de vorm van advies, dagbehandeling, poliklinische screening en specialistische woongroepen.
Huntingzorg bij Land van Horne:
Advies, begeleiding en informatie
Mensen met de ziekte van Huntington zijn gebaat bij specialistische zorg. Vaak komen ze hier pas laat mee in aanraking omdat de ziekte zo onbekend is en er vaak niet meteen een hulpvraag ontstaat vanuit de patiënt. Land van Horne wil mensen in een vroeg(er) stadium ondersteunen. Als u advies nodig heeft over uw situatie, dan kunt u dat vragen aan het expertteam Huntington van Land van Horne. Dat kan als u thuis woont, maar ook als u elders in een zorgcentrum woont. Het team denkt met u mee en kan u en uw huisarts, de thuiszorg of therapeut ondersteunen. Uw arts of therapeut kan ook met ons contact opnemen. Verderop op deze pagina leest u meer over het team. Hier leest u meer over wonen in een woongroep voor Huntingtonpatiënten.
Over de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een zeldzame erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast door een afwijkend gen op het vierde chromosoom. Een complexe en heftige ziekte die ook wel omschreven wordt als een combinatie van symptomen van ALS, Parkinson en Alzheimer. De ziekte uit zich onder andere in onwillekeurige, ongewilde bewegingen die langzaam verergeren. Deze lichamelijke symptomen ogen vaak onrustig of zenuwachtig. Daarnaast zijn er diverse psychiatrische symptomen, zoals persoonlijkheidsveranderingen en een verstandelijke achteruitgang. Er is vaak ook sprake van gewichtsverlies, slaapstoornissen en stoornissen aan het autonome zenuwstelsel. Het ziekteverloop is per persoon verschillend. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen de 35 en 45 jaar, als mensen midden in het leven staan. De kans op overerving is vijftig procent. Dat betekent dat iemand vaak z'n hele leven met Huntington te maken heeft. Bijvoorbeeld eerst bij een ouder en daarna bij zichzelf of een broer of zus. De hele familie wordt er emotioneel en sociaal door getroffen. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. De behandeling is gericht op het verminderen van klachten en ziekteverschijnselen om zo de kwaliteit van het leven van de cliënt te verbeteren. De cliënt, eventuele partner, familie en verzorgers hebben baat bij specialistische zorg. Land van Horne draagt hier graag aan bij en heeft zich daarom ontwikkeld tot expertisecentrum.
Oog voor de impact
voor de familie
Ook het begrip voor de kwetsbaarheid en gevoeligheid van deze ziekte is belangrijk. Er is veel aandacht voor de familie. We merken dat mensen begrip en herkenning voelen, ook voor gevoeligheden rondom deze erfelijke familieziekte en erkenning voor de zorgzwaarte thuis. Dat is waardevol.
Als partners daar behoefte aan hebben, kunnen ze ervaringen uitwisselingen in de partnergroep Huntington. Sinds 2015 is er drie keer per jaar een Huntington Café met elke keer een ander thema. Hier kunnen patiënt en familie ook ervaringen delen. Dit organiseren we samen met Arcihpel. Ook organiseren wij kindermiddagen voor kinderen met een familielid die Huntington heeft.
Praatgroepen en activiteiten
Huntingtoncafé
Sinds 2015 is er drie keer per jaar een Huntington Café met elke keer een ander thema. Hier kunnen patiënt en familie ook ervaringen delen. Dit organiseren we samen met andere organisaties. Zie hier onder de agenda.
Partneravonden
Als partners daar behoefte aan hebben, kunnen ze ervaringen uitwisselingen in de partnergroep Huntington. De partneravonden vinden zes keer per jaar plaats. Hieraan nemen partners en naasten deel die behoefte hebben aan lotgenotencontact of een gesprek met gelijkgestemden.
Kindermiddagen
Speciaal voor kinderen uit een gezin waarin de ziekte van Huntington voorkomt, organiseren wij Kindermiddagen. Kinderen ontmoeten elkaar laagdrempelig, doen leuke binnen- of buitenactiviteiten en komen zo vanzelf met elkaar in gesprek.
Net zoals wij in het Huntingtoncafé oudere lotgenoten
met elkaar in gesprek brengen en ervaringen laten
delen, hebben wij ook bijeenkomsten voor kinderen uit
een gezin waarin de ziekte van Huntington voorkomt.
In een ongedwongen sfeer ontmoeten de kinderen
elkaar. Begeleiders organiseren leuke activiteiten en
als daar behoefte aan is, beantwoorden zij vragen of
versterken contacten tussen de kinderen onderling.
Doelen
Ook een kind uit een Huntingtongezin moet kind
kunnen zijn. Daarom is het ontzorgen één van de
doelen van deze middag en bevorderen wij tijdens de
bijeenkomsten het contact tussen kinderen onderling.
De begeleiders van de bijeenkomsten creëren een
veilige omgeving, waarin kinderen gelegenheid krijgen
om vragen te stellen en ervaringen of verhalen te delen.
Waar en wanneer?
In ons Regionaal Expertisecentrum Huntington vindt
elke 3 maanden een Kindermiddag plaats. Deelname is gratis. Gemiddeld nemen zo’n vijf kinderen deel.
Voor vragen of aanmelden bel of e-mail Tanja: 088 987 80 60, t.peeters@landvanhorne.nl of Cynthia: 088 987 86 93, cd.louwers@landvanhorne.nl
Nieuws
Expertteam Huntington en samenwerking
Het expertteam Huntington bestaat uit professionals die zijn gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Zij kunnen gevraagd worden voor de consulten, screening en bieden de zorg en behandeling in de groepswoningen. Ons expertteam bestaat uit: Specialist Ouderengeneeskunde - Coördinerend verpleegkundige - Psycholoog - Fysiotherapeut - Ergotherapeut - Logopedist - Diëtist - Maatschappelijk werk - Consulent Zintuigactivering
Een grote groep gemotiveerde en deskundige zorgverleners vormen het zorgteam Huntington. Zij verlenen de dagelijkse zorg. Om de kwaliteit van zorg te optimaliseren, werken we samen met diverse instanties: Huntington Kennis Netwerk Nederland, Huntingtonnetwerk-ZON (Zuidoost Nederland), Vereniging van Huntington, Maastricht MUMC+, Mijzo en Archipel.
De missie en visie van Regionaal Expertisecentrum Huntington Land van Horne
Het Huntingtoncentrum van Land van Horne zet zich in voor patiënten met de ziekte van Huntington. De medewerkers hebben voor het Huntingtoncentrum een eigen missie en visie geformuleerd.
Missie
Het Huntingtonteam van Stichting Land van Horne is er voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington. We zijn laagdrempelig bereikbaar voor vragen en advies over de ziekte. Samen zoeken we naar mogelijkheden die u en uw naasten helpen om te leven met de ziekte van Huntington, gericht op wat u belangrijk vindt. Het Huntington team bestaat uit professionals met specialistische kennis en ervaring in het begeleiden, behandelen en zorgen voor mensen die te maken hebben met de ziekte van Huntington. Waar nodig werken we nauw samen met andere zorgverleners die bij uw situatie betrokken zijn. We zijn aangesloten bij het Huntington Kennis Netwerk Nederland en werken samen met andere organisaties om onze kennis en ervaring te blijven ontwikkelen.
Visie
Leven met de ziekte van Huntington brengt veel zorgen, onduidelijkheid en onzekerheid met zich mee. Wij willen u graag leren kennen, zodat wij onze begeleiding, behandeling en zorg af kunnen stemmen op uw vragen en wensen. Samen kijken we naar wat u kunt en hoe u op uw eigen manier uw leven kunt vormgeven. We gaan er samen voor om de impact van de ziekte voor u zo klein mogelijk te laten zijn.