Wat onderzoek je?
“Ik onderzoek hoe je de kwaliteit van zorg kunt meten bij mensen met de ziekte van Huntington die wonen in een zorgcentrum. Ik bekijk hoe zij de zorg ervaren en wat voor hen belangrijk is.”



Hoe doe je dat?
“Door veel gesprekken te voeren met mensen met de ziekte van Huntington in zorgcentra, hun mantelzorgers en zorgverleners. Dat helpt om een beeld te krijgen van wat voor hen belangrijk is en wat zij van de zorg vinden.”

Welke inzichten heeft het onderzoek opgeleverd?
“Tot nu toe zie ik dat mensen met de ziekte van Huntington het belangrijk vinden dat activiteiten aansluiten bij hun leeftijd, dat ze toegang hebben tot buitenruimte, dat er toezicht is in de woongroep, dat zorgpersoneel de ziekte kent, geschoold is in gedragsproblemen, kennis heeft van calorierijk eten en slikproblematiek, en structuur kan bieden. Deze en andere inzichten vormen samen de basis voor kwalitatief goede zorg voor mensen met Huntington.”

Hoe gaat het onderzoek verder?
“Nu ik weet wat mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en zorgverleners belangrijk vinden aan de zorg in een zorgcentrum, ga ik testen of ik de kwaliteit hiervan kan meten met de methode ruimte voor zorg. Deze methode wordt al gebruikt bij verpleeghuisbewoners. Ik onderzoek nu of deze ook geschikt is voor mensen met Huntington.”

Wat drijft jou om dit onderzoek te doen?
“Ik kom zelf uit een gezin waarin Huntington voorkomt en ik vroeg me af of de kwaliteit van zorg voor deze groep mensen wel goed in kaart werd gebracht. Ik ontdekte dat er nog nooit onderzoek naar is gedaan. En dat terwijl er toch duidelijke aanwijzingen zijn dat de zorg voor mensen met Huntington in een zorgcentrum anders is dan voor mensen met dementie of lichamelijke klachten. Daarom ben ik dit onderzoek gestart.”

Wat wil je bereiken?
“Ik hoop een geschikte methode te vinden waarmee de zorgkwaliteit te meten is bij mensen met de ziekte van Huntington, hun mantelzorgers en zorgverleners. Want als we weten hoe het gaat met de kwaliteit van zorg, dan kunnen we deze waar nodig verbeteren. Zo hoop ik uiteindelijk bij te dragen aan de best mogelijke zorg voor mensen met de ziekte van Huntington.”

Wat is Huntington?
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening, waarbij de klachten steeds erger worden. Je lichaam maakt bewegingen terwijl je dat niet wilt. Praten en slikken kan moeilijker worden. Ook je gedrag verandert. Je wordt bijvoorbeeld somber, angstig of bent snel boos.

Meer informatie
Wil je meer lezen over het onderzoek van Joyce? De Vereniging van Huntington heeft er een artikel over geschreven in haar wetenschappelijk katern.