In het leven is gelukkig niet alles wat het lijkt. Zo ook deze dinsdagochtend in januari in zorgcentrum Martinus. Aan tafel zit een man die zich moeilijk verstaanbaar kan maken en bijna onophoudelijk met zijn armen en benen zwaait. Fysieke beperkingen die het zicht ontnemen op wie hij werkelijk is. Wie even de tijd neemt en verder kijkt dan zijn neus lang is, ziet hem vanzelf. Noud uit Baarlo. Een sterke, grappige en ongelooflijk positieve dertiger die, mede dankzij zijn moeder, een hechte groep vrienden en de juiste gespecialiseerde behandeling en begeleiding, nog midden in het leven staat. 

Het leven op z’n kop

Noud heeft de ziekte van Huntington, een erfelijke hersenaandoening waarbij de klachten steeds erger worden. Zijn vader, die het afwijkende gen zonder het te weten aan hem overdroeg, overleed 11 jaar geleden aan de gevolgen van deze ongeneeslijke ziekte. Zelf vertoonde Noud toen al de eerste symptomen. “Ik was een jaar of 25, werkte bij een rozenkwekerij en begon steeds meer dingen te vergeten. Dagelijkse handelingen die voor een ander vanzelfsprekend zijn. Je tanden poetsen. De auto op de handrem zetten. Vervolgens kwamen de ongecontroleerde bewegingen erbij. Zelf heb ik daar weinig last van, maar voor een ander ziet dat er natuurlijk raar uit. Dankzij mijn baas, die alle begrip en medewerking toonde, heb ik nog lang aangepast werk kunnen doen tussen de exotische planten. Tot vorig jaar, toen het echt niet meer ging. Ook het praten en slikken levert nu meer problemen op.”

De diagnose Huntington zet levens van patiënten en hun mantelzorgers op hun kop. Het ziektebeeld vertoont gelijkenissen met Parkinson, ALS en Alzheimer, maar staat volledig op zichzelf. Het verloop is onvoorspelbaar. De prognose ronduit slecht. Noud was 20 toen hij een DNA-test bevestigde dat hij drager was van het gen en dus vroeg of laat ziek zou worden. Zijn eerste gedachte? “Klote!” Daarna pakte de Baarlonaar de draad weer op. “Omdat mijn vader als gevolg van deze ziekte erg agressief werd, ben ik na zijn dood direct op mezelf gaan wonen in Baarlo. Uit voorzorg. Ik wilde mijn moeder niet tot last zijn en onder geen enkel beding pijn doen.”

Kameraadschap 

Zijn zelfstandigheid is zijn grootste goed. Noud richt zijn energie liever op wat hij wél in plaats van niet kan. Zichzelf douchen en aankleden. Koffie zetten. Internetbankieren. Lekker muziek luisteren of Netflixen. Een stukje fietsen. Lopend naar de frietkar in zijn straat. Of chillen met vrienden in de kroeg. Kameraden van het eerste uur, in voor- en tegenspoed. “In het weekend komen ze me ophalen en lopen we samen naar het café. Na afloop brengen ze me weer naar huis. Ook gaan we er regelmatig op uit met de duofiets. Omdat ik vanwege mijn ongecontroleerde bewegingen niet zelf meer kan koken, eet ik dagelijks bij m’n moeder. Zij woont in de buurt en staat altijd voor me klaar.”

Behandeling op maat 

Om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen, gaat Noud elke  maandag, dinsdag en donderdag naar de dagbehandeling in het Huntingtoncentrum van Land van Horne in Weert. Gespecialiseerde fysiotherapeuten, artsen, logopedisten, ergotherapeuten, diëtisten, psychologen, maatschappelijk werkers en een muziektherapeut: alle experts die nodig zijn om mensen met Huntington zo zelfstandig mogelijk te houden, zitten in zorgcentrum Martinus bij elkaar onder één dak en werken intensief samen. Cliënten uit de wijde Limburgse en Brabantse regio komen er voor een therapie die op hún lijf geschreven is. Maar ook voor een luisterend oor en een gezellig praatje met lotgenoten. Naast de dagbehandeling zijn er gespecialiseerde woongroepen voor mensen met Huntington. 

Noud zweert bij zijn wekelijkse sessie op het muziekwaterbed. “Het is ongelooflijk wat er dan gebeurt”, zegt zorgbegeleider Marian. “ Door de muziektrillingen in combinatie met de warmte en het water komt Noud volledig tot rust.” Rustgevend is zijn muziekkeuze voor haar overigens niet. “Ik luister graag naar metal”, lacht de Baarlonaar.

Waar nodig begeleiden de specialisten van het Huntingtoncentrum ook cliënten aan huis. Bijvoorbeeld om te kijken hoe het met fietsen gaat en of het nog wel veilig is om aan het verkeer deel te nemen. Of om gericht advies te geven om bijvoorbeeld het douchen of drinken wat makkelijker te maken. “Ik heb nu een speciale beugel in mijn douche” zegt Noud. “Alles wat helpt om mijn zelfstandigheid te behouden, is welkom.”

Leven in het moment

Zijn euthanasieverklaring is al geregeld. Noud heeft voor zichzelf een grens getrokken. “Mijn leven ligt in Baarlo, hier ben ik geboren, hier heb ik mijn hele leven gewoond, en hier wil ik sterven.” Terwijl hij deze emotionele woorden uitspreekt, verschijnt er een twinkeling in zijn ogen. “Ik ben nog jong en kan best nog wel wat jaren vooruit. Daarbij heeft het geen zin om vooruit te kijken. Ik leef in het nu.”

Tekst geschreven door Bas Poell
Fotografie door Marieke Zentjes